第19回「市長と語ろう！」

※ 文意を損なわない範囲で、重複部分や言い回しなどを整理しています。

本日はお忙しいところお時間をいただきまして誠にありがとうございます。市長に就任してから1年と５か月ほど経ちますが、地域で活動されている市民の皆さま方とお話させていただく時間を大切にしております。
現場にいらっしゃる当事者の方々とお話させていただくことで、様々な気付きや課題等をいただいて、直接教えていただくという機会をとても大切にしております。
認知症は誰でもなりうる病気です。今後高齢化が進行していくにあたって、地域において認知症の方が安心して参加することができる場所はとても重要だと思います。その観点で認知症カフェを開催されている皆さまとフェイストゥフェイスでお話する機会がとても貴重だと考えております。
本日現場を熟知されている皆さまとざっくばらんに意見交換をさせていただきまして様々なお考え、あるいは思い等をお聞かせいただければと考えております。本日はどうぞよろしくお願いいたします。

地域において認知症の方が安心して参加できることを大切にして、私たちは毎回様々な集いやカフェをしています。
「琥珀カフェ」は、「認知症の人と家族の会（以下、「家族の会」）　神奈川県支部」（以下、「神奈川県支部」）が開催している認知症カフェです。カフェを開始する際にどんな名前がいいかと話あったときに、認知症の方ご本人（以下、「本人」）が「私はウイスキーがすごく好きで、ウイスキーを揺らしたときの琥珀色がなんとも好きなんです。琥珀カフェはどうですか。」と言われて、調べてみると琥珀というのは樹液が数千年から何億年という時間をかけて、土の中で固まり、それが熟成されることで輝きを増す。今まで普通に生活をしてきて、たまたま認知症になっただけであって、これまでの人生でいろいろな経験をされて今に至っている。「琥珀カフェ」という名前が私たちの会にぴったりだということで決めました。
「神奈川県支部」では、若年性認知症の支援を2006年から行っています。最初は「本人と家族の集い」を場所を借りながら行っていました。若年性認知症の人は高齢者の中に若い人が行くことにとても違和感があって馴染めないということがあり、デイサービスとかには行かないのです。「神奈川県支部」の方から、会に参加してみて、もっと身近に自分たちが集まることができる場所がないかということで「本人と家族の集い」の中で、毎月第1第3木曜日に夫婦で集まる家族会「木曜会」を作りました。そこから地域の人も交えて話し合える場所が必要となり、2014年４月から第３木曜日を認知症カフェ「琥珀カフェ」としています。
「琥珀カフェ」は、「本人」にもっと楽しみを持っていただき活躍できる場所であると同時に、家族同士がゆっくりと話し合ったり、認知症について相談、情報交換できる場所です。そして、私たち「神奈川県支部」の会員だけでなく、地域の人も一緒にこのカフェで認知症について、理解し合いながらみんなで楽しみ集える場所にしようと思っています。
「本人」というと、偏見や誤解があって、家に引きこもって何もできないと勘違いされることが多いのですが、コロナ前にはみんなでカレーを作ったりして、ここは活躍できる場所、楽しむ場所になっています。私たちは「認知症になってもできることがある、活躍できる場所もあるんだよ。」ということで、みんなで一緒にやっています。
また、家族だけが集まって、家族の思いとか「本人」たちがいるとなかなか話せないことの相談会・意見交換会も行っています。

「琥珀カフェ」にご参加されようと思ったきっかけはどういったものだったのでしょうか？

家内が若年性認知症と診断されて、多分同じ状況になれば誰もが何か情報を得たいと思うのです。その時にケアマネジャーさんがこういったカフェがありますよと言うので、そういう場所であれば是非１回行ってみたいと思った次第です。
普段は全く正常です。見た目では分からないです。外へ出ても誰も認知症であると考えられないのですけれど、やはり行動パターンが独特です。一人で何キロも歩いています。６キロ歩くとか、10キロ歩くとか、３回ぐらい警察にお世話になっているのです。初回は夜通しずっと歩いて、翌日は雨、「これはもうダメかな」と思ったのです。だから、本当に毎回「生還してよかったね」という感じです。そういう病気なのです。
家内は小学校のＰＴＡ会長を２回やっています。高校のＰＴＡ会長もやっています。人の世話をすることが好きな人間が、全く逆転した状態になってしまう。ということは、誰もがそうなる可能性があるということを認識しないといけないのです。

カフェに参加されたのは、何回くらいですか？

去年の春ぐらいからで、もう４回かな。

１年弱くらいですかね。参加されていかがですか？

家内もコーラスに入っていたものですから、歌うことができたりするので、雰囲気が合うみたいです。どこかに行くと言ったら普通は拒否反応することもあるのですが、カフェに「行くよ」と言ったらＮＯと言ったことはないです。

やっぱり雰囲気が合っているのでしょうね。

楽しい思い出は残っているので、歌が好きな者同士で顔を合わせると「覚えてる」って、にこっとして、「これから音楽療法の方とコーラスしましょう」と言うと二人とも喜んでいます。

「本人」がカフェを知ったきっかけとか、参加しようと思ったのはどういう経緯ですか？

最初は病気と分からなかったから、妻に連れてこられて。そしたら、よく考えたら私もおかしいなと、自分もやっぱり病気なのだと思いました。今皆さんの話を聞くと、何かあれば私も協力したいという気持ちもあるのです。

ご家族が認知症と分かって、その後どれくらい経ってからこちらのカフェに参加されたのですか？

「琥珀カフェ」を知ったのは、コロナの前で、その時は電車も普通に乗れましたので、主人だけの参加もありました。昨年くらいから一人で来るのが困難になって、世話人の方に駅までお迎えに来ていただいたり、私が一緒に来たりで今日に至っております。
私自身がケアプラザを借りて、認知症の当事者の会を立ち上げていまして、ケアプラザの方にも賛同していただいて、チームオレンジに乗っかってやらせていただきました。
私の周りには、当事者中心の若年性認知症の会がありませんでしたので、５年くらい前から区役所に行って、そういうのを立ち上げてほしいという要望は出していたのです。一昨年、ケアプラザで「こういう会があったらいいんだけどな」「居場所があったらいいんだけどな」って職員の方にお話したら「やりましょうよ」ということでスタートして、毎月１回開催しています。
行っていることはこの「琥珀カフェ」と同じようなことですけれども、あくまでも当事者を中心として、毎月お菓子を作ったりパンを作ったり、それこそちょっとしたケーキを作ったり、そういうことを「本人」も一緒にやっています。

今介護されていて、カフェに期待するところはありますか？

介護者にとってはその都度いろんな問題が出てきます。私はいろんなところに参加していたのですが、ここに来れば世話人の方とか介護者の方の意見もたくさん聞くことができます。世帯主が若年性認知症になってしまうと大変ということを、皆さんとてもよく分かっていて、助言をいただくのに、こういう場所は必要だと思っております。
主人が52歳で前頭側頭葉認知症と診断され、言葉の意味、理解ができず、世帯主が突然病気になってしまうといろいろな問題がおきます。その度にカフェに参加して世話人や介護者の助言、今困っている事の相談ができ、介護者の精神的なストレスの発散場所が必要だと思います。
若年性認知症が増えている中、若年性デイサービスは横浜市で１箇所のみ、一昨年６月に保土ケ谷区に新しくできたデイサービスに、区役所、地域包括支援センター、若年性認知症コーディネーターの方たちのおかげで主人のためにシール貼りやちょっとした手作業などをさせていただき、横浜市初めての有償ボランティア登録をしました。現在主人は、「ダメ」と言うこともわからなくなっていますが、嫌がらずに通うことができています。

ご家族のためにも必要ということですね。

家族のため、そして介護者のため情報・相談など共有の場所が必要だと思います。
あと、自分が病気になったときに預かってもらう施設がなかなかありません。
高齢者向けの福祉施設はたくさんあるのですが、若い人の施設がなく、介護費用もかかり、住宅ローンもあり、働きざかりが病気になってしまうと障害者年金だけでの生活は痛手です。今後の事など「琥珀カフェ」で伝えながら参加していきます。

ケアマネジャーの方は、ご家族の方とも色々やりとりされているのですか？

私もこのカフェは、元々ご家族にご紹介していただきました。自分も参加して、とっても良い集いだったので、自分の担当の方にも紹介して来ていただいています。

ケアマネジャーの立場で、こうしたカフェ的な機能を持っているところに参加された経験はありますか？

あります。ただ、コロナ禍で認知症カフェが下火になってしまった印象があります。でも「琥珀カフェ」は定期的に開催されていますし、周りの方もしっかりサポートしてくださっています。
当事者の方々もアットホームに受け入れてくださって、お知恵ですとか工夫を共有してくださいます。あとは「本人」向けにいろんなアクティビティをご用意してくださるので、とても良い場所として活用させていただいています。

コロナ禍で閉鎖していたカフェが多かったのですか？

コロナでこの２年くらい活動停止しているところが多かったです。
みんなで集まる場所は不安だということで停止しているのですが、私たち「神奈川県支部」は、「本人」や家族の集う場がすごく大事だと思っていて、開催する時は健康チェックシートを書いて、体温を測って消毒をして、体制を整えながら、中止にすることなく、会場さえあればずっと続けています。

ケアマネジャーとして、今後もこういったところを「本人」やご家族に利用を進めたいと思われますよね。

思っています。やはり介護保険だけではカバーしきれない部分もたくさんありますし、「本人」がおうちで暮らすには、ご家族の方のご協力やご理解、ストレス発散の場は絶対に必要です。こうしたところで同じ目線でアドバイスをいただけたり、気晴らしになる場がとっても大切だと思います。
「本人」の方も介護保険のデイサービスや高齢者ばかりのところは苦手なのですが、「琥珀カフェ」だけは唯一楽しみにして来ています。

若年性認知症のカフェをされていますが、若年性ではない認知症の方のカフェの世話人もされているのですか？
先ほどのお話ですと、認知症カフェは若年の方が足を運びづらいですか？

私は川崎で活動していて、そちらは認知症にこだわらず誰が行ってもいいということで、最近は独居老人が多くなっています。若年の方々はなかなかいらっしゃらないです。意図的に「ここは若年の方が行ってもいいところ」と思えるような雰囲気がもっと伝わらないとなかなか難しいです。
お話を聞いていると、一般の方は認知症の介護をすることは大変なことだとか、「もう少し頑張れば」と思いがちなのですが、認知症に携わっている者でないと分からないことがあるので、そこの話しやすさはカフェならではと思います。
それと制度があっても、例えば役所に行って「本人」がそばにいたら、普段はそれもあれもできるって思われがちだけれど、家では24時間の中でいろいろな症状が出たりしていますので、そこを申請を受け取る方が理解していないと難しいです。普段は見えていない部分で知ってほしいことは、必ずメモして言っています。その辺の苦しさを同じような方をお世話している方同士で分かち合っていると思います。
「神奈川県支部」は発足時から２か月に１回とか１か月に１回「集い」をやっています。
発足の頃は、高齢者の人たちの話が中心になっていたのですが、そういう中で若年の人の話になるとちょっと話が違うから、違う集まりをという形に変わってきているのだと思います。

コロナでこの３年間は大変だったと思うのですが、コロナ禍の活動はどういった点を留意されましたか？

コロナになる前は、みんなで昼食を作ったり、接触しながらの交流がどこでもたくさんできていたと思うのですが、食べてはダメって言われると「カフェって一体何するの？」っていう感じで、カフェとしての雰囲気づくりをどうしたらいいのだろうって思いました。
その中で、たまたま知り合いに音楽療法をやっている人がいらしたので、その方にお声掛けをして、音に合わせてただ単に身体を動かすのではなく、免疫を上げることや、ゲーム的なことを入れて、みんなが一緒に身体を動かしてリフレッシュできることをプログラムに入れて行いました。
介護者の方たちは、常日頃のいろんなことで初めて体験することもあるし、また始まったこともあります。その中で、似たような状況や同じ介護の状況の方たちがいると、その人たちがお互いにいろんな制度を見つけあいながらお話ができるので、いっぱい話したいですよね。
コロナの中でも交流のことや、自分たちがやりたいことを一緒に考えながらやりました。

本市としても認知症カフェを支援するための研修等を行っていますが、研修の改善点などがございましたらお聞かせいただければと思います。

今70歳の妻が52歳の時に若年性アルツハイマーと言われて、もう18年間介護しています。これまでにカフェに行ったり、いろんな家族会にも行っていて、今人生の最終段階というところまできていますから、そのたくさん経験したことを伝えたいと思っています。最近なった方には、「こういった制度があるよ」とアドバイスしたり、自分も助けてもらいながら介護ができたので、今度は自分が助ける番と思い、近所のカフェにもたくさん行っています。

たくさん行かれていますか？

４か所くらい、常時じゃないですけど顔を出しながら。
最初はみんな意欲や思いがあってやるのですけれど、認知症カフェというと、近所の人が集まらないことがあるのです。
「あそこ行くと認知症と思われるから」とか、「そんなところ行ったら恥ずかしいから行かない」という人もいたり、声を掛けてもなかなか来てくれなかったりするのです。そういった偏見と誤解を無くすための認知症カフェであって、認知症のことをみんなに知ってもらって、認知症の人もこんな活躍できてこんなことできるんだということを知ってもらいたいと思って私たちはやっています。だけど、なかなか地域の人が集まらなくなったり、高齢者のサロンになってしまうことがあるのです。
それから連絡会をやって、各地域の認知症カフェの良いところをみんなで話し合ったり、工夫していることを伝えたりしています。
市でもいろんなカフェの冊子とか作っていただいているので、それで実際に現場でやっている人たちを理解してもらえて、みんなが本当に気軽に参加できるところになればと思います。
どこでも何かしら特徴があると思うのですが、逆に言えば特徴のないカフェは人が集まらないです。よそのカフェではケーキを出すことがすごく特徴だったり、お話会をするのが特徴だったり、運動をやっていたり、何か特徴があると皆さんが集まるというところもあります。そういった情報交換ができればいいという気がしています。