【医師、医療機関向け】難病DBにおける指定医ID・PWの発行について

指定難病と小児慢性特定疾病の両制度において、新しい難病・小慢データベース（以下、難病・小慢DB）が構築され、令和５年10月１日から医療意見書、令和６年４月1日から臨床調査個人票について、医療機関から直接オンラインで登録する事が可能となりました。
これまでは、指定医が作成した臨床調査個人票等を、患者から自治体に提出し、自治体が臨床調査個人票を医薬基盤・健康・栄養研究所、医療意見書を国立成育医療センターへコピーを送付することで、両機関が難病・小慢DBへ登録しています。
臨床調査個人票・医療意見書（以下、臨床調査個人票等）のオンライン登録が可能になる事で、登録に要する時間が短縮され、速やかな患者データの利用が可能となり、治療研究が更に進み新薬開発等の治療法の開発や診療ガイドラインの策定等、患者の利益につながることが期待されます。また、事務の効率化のための多数の機能も追加されております。
詳細につきましては以下の資料や厚生労働省のHPを御覧ください。

難病・小慢DB内で臨床調査個人票を作成するには、指定医ごとにID・PWが必要になります。ID・PWの発行事務については下記のとおり受け付けますので、診断書オンライン登録にご協力いただける医療機関におかれましては、ご申請をお願いいたします。詳細については、以下の資料をご確認ください。
すでにID・パスワード発行申請をされた医療機関におかれましては、ID・パスワード発行通知書及びオンライン登録に必要なプログラム等が保存された媒体の送付まで、今しばらくお待ちください。
※難病指定医の申請をされている方でも、難病DBの指定医ID・PWを希望される場合は、別途申請が必要になります。難病指定医の申請のみ行った場合、指定医ID・PWは発行されませんのでご注意ください。

【共通編】難病小慢DBに関する周知（8月周知用）（PDF：1,372KB）
【医療機関編】難病小慢DBに関する周知（8月周知用）（PDF：1,298KB）
業務フロー図(指定医ID払い出し))（PDF：481KB）
オンライン登録に当たり患者からの同意取得に関するお願い（PDF：242KB）

申請様式ファイルに必要事項を入力の上、下記アドレスまでご提出お願いいたします。
提出先アドレス：kf-onhojo@city.yokohama.jp
申請様式ファイル：【医療機関名】【申請日】医療機関ユーザーデータファイル（エクセル：119KB）

・医療機関単位でのご申請をお願いいたします。
・医療機関に複数名の指定医が所属する場合は、複数名分記載の上ご申請ください。
・１行目に記載された指定医に、初回のシステム設定の「責任者」権限が付与されます。
・ご申請いただく指定医は、申請元医療機関を主たる勤務先とする指定医のみとなります。
・申請は、横浜市内の医療機関に限られます。
・申請時はファイル名に医療機関名、申請日を記載願います。（例：【○○病院】【20230915】医療機関ユーザデータファイル.xlsx」）
・申請書の様式は変更せず、そのままご提出ください。（CSV形式に変換しないようお願いいたします。)
・本ページでの申請受付は難病指定医・協力難病指定医としての受付となります。
　

１　申請いただいた指定医の情報について、横浜市が難病・小慢DBに登録します。
２　登録後、指定医が国DBに接続するための情報が書き込まれた媒体が、難病・小慢DB運用事業者から横浜市に送付されます。
３　横浜市は、ID・PW発行通知書を同封して媒体を申請元医療機関宛てに送付します。
４　媒体内の説明資料を参照のうえ、難病・小慢DBへの接続確認等の準備をお願いします。