小児慢性特定疾病医療給付

【ご協力のお願い】
　横浜市では、慢性的な病気を抱えるお子様や保護者の皆様の生活状況や困りごとなどをお伺いするために、実態把握調査（無記名のアンケート）を実施いたします。
　この調査の集計結果は、今後必要な支援を進める際の重要な基礎資料となるため、多くの方のご回答をお待ちしております。ご協力をお願いいたします。

【調査実施期間】
　令和６年12月中（回答期限：12月31日）

【対象者】
　令和６年３月末時点で、横浜市で小児慢性特定疾病の認定を受けている方（「ご本人」）及び保護者。ご本人は中学生以上の場合のみ調査対象です。
　※小児慢性特定疾病の認定を受けている疾患が「疾患群01 悪性新生物」（がん関連疾患）に該当する方は、今回の調査の対象ではありません。
　※対象世帯宛てに、上記のご案内文「横浜市小児慢性特定疾病児童等実態把握調査＜ご協力のお願い＞」及び紙の調査票を封書で郵送しています。

【回答方法】
　ご案内文にも掲載しております、下記の回答フォーム（横浜市電子申請・届出システム）または同封の紙の調査票からご回答ください。

　ご本人用回答フォーム（外部サイト）
　保護者用回答フォーム（外部サイト）

【注意点】
　回答フォーム（調査票）はご本人用と保護者用があります。
　ご本人が中学生以上の場合は、ご本人用と保護者用にそれぞれご回答ください。ご本人が小学生以下の場合は、保護者用のみご回答ください。
　※保護者用の回答フォーム（調査票）は、保護者の方のうちお一人がご回答ください。
　※お名前やご連絡先のご記入は不要です。統計的に処理するため、個人が特定されることは一切ありません。
　※ご不明な点等は下記担当宛お問い合わせください。
　　健康福祉局医療援助課　小児慢性特定疾病担当
　　電話：045-671-4115　メールアドレス：kf-syouman@city.yokohama.lg.jp

児童福祉法の一部が改正されたことに伴い、令和５年10月１日よりこれまで「申請日」としていた医療費助成の開始日が、新たに医療意見書に追加される「診断年月日」もしくは「申請日の１か月前」のいずれか遅い日付が医療費助成の開始日となります。
申請日からの遡りの期間は「原則１か月」ですが、やむを得ない理由があるときは「最長３か月」となります。

【やむを得ない理由】

・医療意見書の受領に時間を要したため

・症状の悪化により、申請書類の準備や提出に時間を要したため

・大規模災害に被災したことにより、申請書類の提出に時間を要したため

・その他

詳しくは、以下のチラシを御覧ください。

小児慢性特定疾病の医療意見書についてはこちらをご確認ください。
→　医療意見書の一部が変更（「診断年月日」（記載内容を診断した日））されます。

児童等の慢性疾病のうち、特定の疾患に罹患した方の医療費（自己負担分）を公費負担する制度です。
認定された方については、自己負担割合が２割に軽減されるほか、世帯の所得に応じて１か月あたりの自己負担限度額が設けられます。

対象疾病でない場合や対象基準を満たさない場合は、医療給付の対象外となります。

対象となる方は18歳未満の横浜市民の方です。
18歳の時点で既に制度の対象になっている方は20歳未満までの延長が可能ですが、その有効期間内に延長の申請をすることが必要です。18歳を迎えて有効期限を過ぎてしまった場合、更新することができませんのでご注意ください。

16疾患群（①悪性新生物、②慢性腎疾患、③慢性呼吸器疾患、④慢性心疾患、⑤内分泌疾患、⑥膠原病、⑦糖尿病、⑧先天性代謝異常、⑨血液疾患、⑩免疫疾患、⑪神経・筋疾患、⑫慢性消化器疾患、⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う疾患群、⑭皮膚疾患群、⑮骨系統疾患、⑯脈管系疾患）のうち、厚生労働大臣告示で定められた788疾病が対象となっております。
詳しくは「小児慢性特定疾病情報センター」の「対象疾病」でご確認ください。

1. 小児慢性特定疾病情報センターのページから当該疾病の小児慢性特定疾病医療意見書を印刷します。
2. 指定医に意見書を記入してもらいます。
3. お住いの区の区役所「こども家庭支援課」に必要書類をお持ちください。申請書等をご記入いただきます。
4. 申請いただいた書類を横浜市小児慢性特定疾病審査会にて審査します
5. 対象基準を満たしていた場合は、ご申請から２ヶ月ほどで、小児慢性特定疾病受給者証を発行いたします。（意見書の記載内容について本市から医師への照会を要する場合等は、２ヶ月以上かかる場合があります。）

※すでに認定を受け、引き続き医療給付をご希望される方は、受給者証の認定期間が切れる２～３ヶ月前までに、お住まいの区の区役所「こども家庭支援課」で継続申請の手続きをおこなってください。
※受給開始期間が７月１日以降となる方については、最新年度の税情報により自己負担上限額を決定するため、最新年度の税額が確定した後、６月中旬頃に受給者証を発送します。

• 医師記入済の意見書
• 対象者本人が加入している健康保険の情報がわかるもの
• 認印（同意書（高額療養費確認用）を自署されない場合に必要）
• その他

※「その他」の書類については、条件によって必要となる書類が異なりますので、お住まいの区の区役所「こども家庭支援課」にお問い合わせください。
※「対象者本人が加入している健康保険の情報がわかるもの」については下記の「健康保険情報の確認について」をご確認ください。

本人による申請が難しく、ご家族等が申請者として申請される場合には、「委任状」の提出が必要となります。
なお、成年後見人等の法定代理人が申請する場合は、委任状は不要です。

小児慢性特定疾病制度については、状況により必要書類が異なることから、お住まいの区の区役所「こども家庭支援課」に連絡し、必要書類をご確認の上、各区こども家庭支援課小児慢性特定疾病医療給付担当に御提出ください。(各区役所の住所は、ページ下部の「各区の担当窓口」で確認できます。）

なお、申請の際に医師が記入する疾病ごとの意見書は、上記の小児慢性特定疾病情報センターのページからダウンロードできます。

平成27年１月１日より、小児慢性特定疾病の治療は、指定医療機関で受診することになりました。
また、小児慢性特定疾病意見書は、指定医でなければ作成できません。
横浜市に所在地がある医療機関（病院・薬局・訪問看護ステーション）及び主たる勤務先医療機関が横浜市に所在する指定医については、下記の医療機関（病院・薬局・訪問看護）及び指定医名簿からご確認ください。

この名簿は定期的に更新されます。現在掲示が無くても追加手続き中の場合もありますので、掲示が無い場合は直接医療機関へお問い合わせください。

横浜市の発行する小児慢性特定疾病受給者証には、代表とする指定医療機関名を記載していますが、認定を受けた⼩児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの⽅は、「⼩児慢性特定疾病指定医療機関」に指定されている医療機関であれば、お持ちの⼩児慢性特定疾病医療受給者証に記載されていない病院・診療所・薬局・訪問看護ステーションでも受給者証を使⽤できます。

小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となられている方に対し、日常生活をより円滑に行うことができるよう、必要に応じて特殊寝台等の日常生活用具を給付します。なお、世帯の所得に応じた自己負担があります。また、用具購入後の申請は認められません。

・横浜市小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方で、別表１の対象者欄に掲げる要件に該当する方
　小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業（別表１）（PDF：232KB）
・障害者総合支援法による施策の対象にならない方

次の18品目の日常生活用具について給付しています。
給付品目：便器、特殊マット、特殊便器、特殊寝台、歩行支援用具、入浴補助用具、特殊尿器、体位変換器、車いす、頭部保護帽、電気式たん吸引器、クールベスト、紫外線カットクリーム、ネブライザー（吸引器）、パルスオキシメーター、ストーマ装具（消化器系・尿路系）、人工鼻

※耐用年数を経過するまでの間は、原則として用具の再給付を受けることができませんのでご注意ください。

※紫外線カットクリーム、ストーマ装具（消化器系・尿路系）、人工鼻は、同年であれば基準額に至るまで何度でも申請できますが、申請の月ごとに自己負担がかかります。

以下、３点の書類を郵送にて送付ください。

1. 小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付申請書（PDF：112KB）
2. 給付を受けようとする用具の見積書
3. 給付を受けようとする用具のカタログの写し

※給付申請時にご提出いただいた、医療意見書をもとに種目毎の給付要件に該当するかを確認します。医療意見書上で確認ができない場合は、診断書の提出をお願いする場合がございます。
※業者への発注後、又は購入後で支払い済みの場合は、給付対象となりませんのでご注意ください。

〒231-0005
神奈川県横浜市中区本町６-50-10-16階
横浜市役所健康福祉局医療援助課
「小児慢性特定疾病担当」宛

1. 希望する用具を取り扱う業者へ見積書の作成を依頼する。
2. 業者から見積書および希望する用具のカタログを受け取る。
3. 必要書類を揃えて、郵送にて申請をする。
4. 給付が決定されたら、「小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付決定通知書」および「小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付券」を申請者に送付します。（送付までに１か月程度お時間をいただきます。）
5. 給付券が届いたら、取扱業者に用具を発注してください。

取扱業者から用具を納入してもらう際に、次のようにしてください。
給付券は、⑱欄の用具受領者（申請書）名及び年月日に署名捺印をして、取扱業者にお渡しください。自己負担がかかる方は、自己負担金を併せて業者にお渡しください。

世帯の収入状況により、用具の給付に要する費用の一部を負担していただきます。負担金額は、別表２の階層区分に規定する金額となります。小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業（別表２）（PDF：381KB）
また、各用具に定められている 基準額（PDF：238KB）を超える費用についても自己負担となります。

小児慢性特定疾病の対象は18歳未満の方です。（18歳の時点で既に制度の対象になっている方は、20歳未満までの延長が可能です。ただし、その有効期間内に延長の申請をすることが必要です。）
そのため、対象の方が18歳を迎えられましたら、指定難病に該当するかを主治医に御確認いただいた上で、特定医療費（指定難病）助成制度の申請を御検討ください。
【指定難病名の確認・新規申請について】
https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/joseiseido/tokuteiiryo-shinki.html

特定医療費（指定難病）助成制度についてご不明な点等は下記担当宛お問い合わせください。

健康福祉局医療援助課　難病対策担当
電話　045-671-4040

・開催日時：令和５年１２月２０日(水曜日)　１９時００分から２０時００分まで
・開催場所：横浜市役所新市庁舎18階共用会議室（みなと４）
・議題：１．小児慢性特定疾病の認定に関する審査について
　　　　２．その他
・公開・非公開の別：公開
・傍聴人の定員：５名
・傍聴の申込方法：当日受付　会議開始予定時刻の５分前までに受付（先着順）
・問い合わせ先：健康福祉局医療援助課　電話（６７１）４１１５

令和５年１２月２０日(水曜日) に開催されました令和５年度小児慢性特定疾病審査会の議事要旨を公表します。

　議事録要旨（PDF：189KB）

難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に係る地域における支援体制の強化として「難病の患者に対する医療等に関する法律」及び「児童福祉法」が改正され、小児慢性特定疾病対策地域協議会が法定化されるとともに、難病対策地域協議会との連携が努力義務化されました。

これを受け、横浜市では小児慢性特定疾病対策地域協議会の立ち上げに向け、準備会を実施しています。

令和６年７月８日(月曜日) に開催されました、令和６年度第１回横浜市小児慢性特定疾病対策地域協議会準備会の議事要旨及び資料を公表します。

　議事要旨（PDF：286KB）
　資料（PDF：965KB）