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令和元年度 第1回 二分脊椎ママの会~濱会~

最終更新日 2019年6月7日

医療的ケアが必要な子どもと家族が安心して暮らせる社会へ「二分脊椎児の就園・就学」をテーマに話し合いました

  1. 出席団体
    二分脊椎(にぶんせきつい)ママの会~(はま)会~
  2. 日時
    令和元年5月14日(火曜日)15時30分から16時30分
  3. 団体概要
    二分脊椎症(※1)の子どもの母親のグループで、情報交換や交流を行っています。

活動の概要

  • 平成28年に同じ病院に通院中の子どもの親5名がSNSを通じて集まり、発足しました。今では総勢19名で活動をしています。
  • 二分脊椎児の約9割が人工的に排泄させる「導尿」(※2)を必要としています。自己導尿ができるようになる小学校中学年頃までケアが必要となるため、就園・就学にあたり様々な課題があり、情報交換や交流を行っています。
  • 当会は、母親同士の悩み相談や情報共有の場であるとともに、二分脊椎児同士の交流の場でもあります。今後もこの場を大切にしていきたいです。


※1「二分脊椎症」: 脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために下肢障害、排泄障害などを有する先天疾患。
※2「導尿」 : カテーテル(管)を尿道から膀胱に入れ、排尿を促す医療行為。

就園・就学の現状

  • 保育所の場合は、園に看護師が配置されており、子どもの状態に応じた体制が整っていれば、看護師が導尿を行ってくれます。看護師が配置されている保育所に入所できるかどうかが、仕事を継続できるか否かの分岐点となります。
  • 障害児保育に関する園情報が少ないことから、就園にあたり、全認可保育所に看護師配置の有無を自分自身で確認した上で、受け入れ交渉をしました。
  • 子どもが通っている幼稚園では、週5日のうち1日のみ看護師の訪問があり、残りの4日は導尿のために親が通っています。また、課外活動への同伴や、親が体調不良の時は園を休ませなければならないなど、様々な悩みを抱えながら通っているのが現状です。
  • 車いすの子どもにとっては、便座への移動や座った状態で安定を保ったままの導尿や着替えが困難なため、自己導尿できる環境づくりとサポート体制が必要となります。
  • ストマ(※3)の子どもは、導尿と異なり、便の処理は医療ケアではなく日常ケアとなりますが、就学にあたり、ストマの袋の便処理をどのように対処すれば良いのか、という点を不安に思っています。
  • 今まで1日2回、導尿のため小学校へ通っていましたが、先日、小学校への訪問看護がスタートしました。関係機関の対応に大変感謝しています。
    今後は、過去の対応実例や情報を共有できるシステムができれば、医療的ケア児への理解が深まり、対応もスムーズになると考えます。
  • 共働き世帯の場合は、放課後の居場所や夏休み等の長期休暇の導尿対応のために、数少ない医療的ケア対応の放課後デイサービスへの通所が必須となります。今後、一層充実されればと思っています。
  • 以前は毎日導尿に通っていましたが、先日より訪問看護で導尿を受けられることになり、大変ありがたく思っています。
    導尿に通っていた頃は、親の介護を十分にできない他、自身の就労も断念せざるを得ず、精神的にも肉体的にも辛い思いをしました。女性の社会進出が謳われている現在、二分脊椎児のみならず、難病のわが子のためにやむを得ず離職、休職することのない社会になることを願っています。


※3 「ストマ」: 手術によっておなかに新しく作られた、便や尿の排泄の出口のこと。

同級生と共に学び成長する場所づくりのために

  • 小学校の一般学級・個別支援学級へ通わせる際は、医療的ケアがネックとなります。これまで他の子と同じように生活をしていたので、小学校でも継続させてあげたいという親の思いがあります。また、毎日親が複数回学校を訪れることは、子どもの自立につながるのか、ということも気になるところです。
  • 横浜市の小学校では、医療的ケアのための看護師派遣を開始されましたが、今後、医療的ケア児の自立を促すために、常勤看護師・訪問看護等による学校内での医療的ケアの確立を期待しています。
    また、一般学級・個別支援学級での支援員や介助員、補助教員等の先生方により、トイレへの誘導、装具の装着、着替えの手伝い、ストマの便だし等、本人ができない「ちょっとしたお手伝い」をしていただければありがたいです。
  • 本日は、就園、就学についてお話させていただきましたが、その他にも、漏れた時の臭い、同級生への説明、いじめに対する不安、導尿で休み時間がつぶれるストレス、プールに入れてもらえるか等、悩みは尽きません。
    その中で、今回このテーマに絞ってお時間をいただいたのは、様々な悩みを抱えながら、それでも同級生と一緒に学び、自立し、成長する場所を作ってあげたいという親の思いからです。
    本日は、貴重なお時間をいただきありがとうございました。

市長のコメント

  • 日々様々なご苦労がある中で、ご家族・お仲間と支え合いながら、大切なお子様を育てられているご様子や思いに触れ、心を動かされました。
    障害が有る方も無い方も、誰もが安心して生活できる社会であるべきだと思います。
    横浜市では、平成30年度から、医療・福祉・教育分野が連携し、医療的ケアを日常的に必要とする方の在宅生活における様々なご相談をお受けして、必要な医療や福祉サービス等の支援に繋げていく「横浜型医療的ケア児・者等コーディネーター」の養成、配置を進めています。
    医療的ケアが必要な子どもの状況は、お一人お一人で異なりますので、現状では十分に行き届かないところがありますが、本日お話をうかがったことを契機に、今後はさらに踏み込んでやっていきたいと思います。
    子どもは横浜の、国の宝です。ハンディの有り無しに関わらず、全ての子ども達が幸福で健康的な生活を送ることができるよう、取り組んでいきます。
    本日はありがとうございました。

懇談の様子

今回のティー・ミーティングには、「ヨコハマ・グッズ 横濱001」の認定企業4社等から、以下の商品のご提供をいただいております。

 ・岩井の胡麻油 株式会社 「横濱ぶぶあられ」
 ・株式会社丸加 「横浜絵コースター」
 ・株式会社サンドグラス 「横浜三塔物語 紅茶ティーバックギフト」
 「ヨコハマ・グッズ 横濱001」の詳細については、   
  https://www.yokohamagoods001.org/(外部サイト) をご覧ください。
  また、菓子皿は、財団法人横浜市資源循環公社から「リユース食器」をご提供 いただいております。
 「リユース食器」の詳細については、
 http://www.shigenkousha.or.jp/jishu.html#jump2(外部サイト)をご覧ください。


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市民局広報相談サービス部広聴相談課

電話:045-671-2333

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ファクス:045-212-0911

メールアドレス:sh-kochosodan@city.yokohama.jp

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